Sterker Samen

Doel van dit project is de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van kennis en producten die de kracht, het welbevinden en de kwaliteit van bestaan vergroten van zowel het gezin als geheel, als van de individuele leden inclusief het kind met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking tijdens verschillende levensfases.

Dit onderzoek is onderdeel van het lectoraat Healthy Ageing, Allied Health Care and Nursing en het sluit aan bij de onderzoeksagenda EMB, een top 10 van onderzoeksthema's die zorgprofessionals en naasten het belangrijkst vinden. Het onderzoek wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met de Academische Werkplaats EMB, welke is opgericht in 2019 en bestaat uit een landelijk samenwerkingsverband van vier organisaties: de Rijksuniversiteit Groningen, 's Heeren Loo, de Hanzehogeschool Groningen en Koninklijke Visio.

Het onderzoeksproject Sterker Samen is onderverdeeld in drie deelprojecten.

Deelproject 1 resulteert in a) kennis over de 'Family Quality of Life' bij gezinnen met een kind met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking en de factoren die voorspellend zijn en b) kennis over de behoeften en rollen van ouders, broers en zussen ten aanzien van de ondersteuning en samenwerking met professionals.

• Publicatie over de factoren die van invloed zijn op de FQoL van gezinnen met een kind met (Z)EVMB (engels) 
• Publiekssamenvatting: Literatuuronderzoek naar factoren welzijn van gezinnen met een kind met EMB
• Factsheet literatuuronderzoek naar factoren welzijn van gezinnen met een kind met EMB
• Publicatie over het welzijn van gezinnen met een kind met (Z)EVMB (engels)
• Factsheet over het welzijn gezinnen met een kind met (Z)EVMB
• Publicatie over de ondersteuningsbehoeften van gezinnen met een kind met (Z)EVMB  (engels)

Deelproject 2 levert producten op voor deze gezinnen voor een optimale 'Family Quality of Life' van zowel het gezin als geheel als van het welbevinden van de gezinsleden waaronder het kind met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking, gebaseerd op kennis uit deelproject 1.

• Informatie over de Groei-wijzer EMB 
• Publicatie over de contentvalidatie van de Groei-wijzer EMB (engels) 

In deelproject 3 wordt de uitvoerbaarheid en werkzaamheid van de ontwikkelde producten onderzocht. Daarnaast wordt een website ontwikkeld om bestaande en verworven kennis binnen dit project beschikbaar te stellen voor gezinnen.

Let op: Het onderzoek is nog gaande, en verdere resultaten en publicaties zijn momenteel in ontwikkeling.

Uniek aan de projectopzet is de grote, actieve en gelijkwaardige rol van gezinnen in iedere projectfase. Gezinnen zijn niet alleen onderwerp van onderzoek binnen de drie projecten, maar geven ook zelf vorm aan de onderzoeken. Zo zijn beide promovendi zelf ook ervaringsdeskundig en wordt de expertise van ouders in dit project ingebracht en geborgd door samenwerking met ouderverenigingen. Samenwerking met de doelgroep vindt plaats aan de hand van de Participatiematrix. De verwachting is dat deze werkwijze bijdraagt aan relevantere projecten met meer impact.

Tijdens de drie deelprojecten laten we ouders profiteren van ontwikkelde kennis over kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking en ontsluiting van bestaande kennis. We richten ons hier op kennis die "Sterker Samen" oplevert, maar nemen zeker ook de wetenschappelijke en ervaringskennis mee die het netwerk heeft verzameld. Dit gebeurt door het organiseren van landelijke EMB-kenniscarrousels, de ontwikkeling van trainingen en producten voor ouders en het ontwikkelen van een website voor ouders.