Volwassen broers en zussen in beeld

Een promotieonderzoek naar de rol van tweede generatie familieleden binnen de ondersteuning van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking.

​Broers en zussen van mensen met (Z)EVMB zijn vaak levenslang betrokken bij de zorg voor hun broer of zus. Gedurende het leven veranderen de rollen die zij vervullen. Wanneer de ouders meer op leeftijd raken en de zorgtaken voor hen zwaarder worden of niet meer mogelijk zijn, komen broers en zussen voor de vraag te staan welke rollen zij in deze nieuwe situatie willen vervullen. In dit promotieonderzoek willen we inzicht krijgen in de rollen die volwassen broers en zussen vervullen in het leven van mensen met (Z)EVMB. Wat zijn de ervaringen van broers en zussen en welke ondersteuningsbehoeften hebben zij? En wat betekent hun betrokkenheid voor de sociale contacten en participatie van hun broer of zus met (Z)EVMB? Ook willen we kijken naar de samenwerking tussen zorgprofessionals en familieleden van de tweede generatie. Hoe verloopt deze samenwerking en hoe wordt betrokkenheid van tweede generatie familieleden gefaciliteerd?

Vraagstelling

Een broer of zus met ZEVB heeft invloed op je leven. Soms zorgt het er voor dat je meer, of andere dingen voor je broer of zus doet. Of dat je er misschien juist voor kiest om dat niet te doen. Dit onderzoek richt zich op de ervaringen van broers en zussen, wat hun betrokkenheid betekent voor hun broer of zus met ZEVB, en hoe de samenwerking met zorgprofessionals vorm krijgt.

Eerste deelonderzoek
Onderzoeksvragen:

1. Welke rollen vervullen volwassen broers en zussen in het leven van mensen met ZEVB?
2. Hoe ervaren volwassen broers en zussen deze rollen in termen waardevol en uitdagend?
3. Hoe verschuiven de rollen van ouders van mensen met ZEVB naar broers en zussen, welke factoren spelen een rol bij deze verschuiving en op welke manier?
4. Wat betekent de betrokkenheid van broers en zussen voor de sociale contacten en participatie van mensen met ZEVB?

Tweede deelonderzoek

Het tweede deelonderzoek is er op gericht inzicht te krijgen in de samenwerking tussen zorgprofessionals en volwassen broers en zussen van personen met ZEVB.

Doel

Dit onderzoek heeft als doel het sociale netwerk van mensen met ZEVB te versterken. We willen meer te weten komen over de ervaringen en wensen van volwassen broers en zussen en welke rol zij vervullen in het leven van hun broer of zus met ZEVB. Op basis daarvan willen we kijken hoe broers en zussen betrokken kunnen zijn op een manier die zij zelf prettig vinden, zodat mensen met ZEVB zo goed mogelijk ondersteund worden door hun familie.

Verwachte onderzoeksresultaten

De resultaten van dit onderzoek zullen op verschillende manieren openbaar worden gemaakt:

• Artikelen in een (inter)nationaal vaktijdschrift;
• Dissertatie;
• Een methode voor familieleden en zorgprofessionals die gericht is op het versterken van het sociale netwerk van mensen met ZEVB.

Impact

Dit onderzoek en de ontwikkelde methode is er op gericht om:

• Broers en zussen beter te (laten) ondersteunen bij het vervullen van door hun gewenste rollen, en hen van informatie te voorzien;
• De samenwerking met zorgprofessionals te verbeteren, en de betrokkenheid van broers en zussen te stimuleren;
• Zorgorganisaties en overheidsinstanties te adviseren over de vraag wat kan bijdragen aan een goede overdracht van zorgtaken van ouders naar broers en zussen, en wat broers en zussen kan helpen bij het vervullen van de door hun gewenste rollen;
• Het leveren van een bijdrage aan het vergroten/behouden van sociale contacten en participatie van mensen met ZEVB.

Valorisatie

Door gebruik te maken van klankbordgroep met zowel familieleden als zorgprofessionals wordt er voor gezorgd dat de methode aansluit bij (de wensen van) de doelgroep.

Betrokken externe partners

Prof. Dr. A.A.J. van der Putten, Rijksuniversiteit Groningen, basiseenheid orthopedagogiek
Dr. Jorien Luijkx, Rijksuniversiteit Groningen, basiseenheid orthopedagogiek

Foto: Max Alvares Vega