Participatie van volwassenen met een verstandelijke en visuele beperking

Voor zorgverleners en verwanten is het niet eenvoudig om volwassenen met een (zeer) ernstige verstandelijke en visuele beperking zo te ondersteunen dat zij, net als ieder ander, volledig participeren.

Dit komt enerzijds doordat voor hen niet duidelijk is wat participatie precies inhoudt voor volwassenen met (Z)EVVB en anderzijds omdat de ondersteuning meer gericht is op de beperkingen en minder op de mogelijkheden van de doelgroep. Bewustwording en een verandering van de attitude bij begeleiders is nodig om volwassenen met (Z)EVVB te ondersteunen richting participatie. Tot voor kort was er geen duidelijke definiëring en operationalisering van het begrip participatie van volwassenen met (Z)EVVB. In dit onderzoek is het begrip participatie bij deze doelgroep gedefinieerd en geoperationaliseerd, hetgeen heeft geresulteerd in een Participatie Mindmap. 
Toename van participatie is één van de belangrijkste zorg- en behandeldoelen voor cliënten van Koninklijke Visio en Bartiméus. Om toename van participatie bij cliënten met (Z)EVVB te verbeteren, is de al eerder ontwikkelde methodiek Zorg voor Participatie (ZVP) verrijkt met de Participatie Mindmap tot de methodiek ZVP+. Zowel de Participatie Mindmap als de methodiek ZVP+ zijn onderzocht op de effecten op attitude van begeleiders én op de participatie van volwassenen met (Z)EVVB. Ook is de implementatie van de Participatie Mindmap en ZVP+ onderzocht. 
In de toekomst wordt onderzoek gedaan naar de theoretische aansluiting bij andere modellen van participatie, de participatie van mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) en de effecten van ZVP+ bij invoering in verschillende settingen en bij verschillende doelgroepen.

Onderzoekslijn 

Dit onderzoek wordt uitgevoerd binnen de Academische Werkplaats EMB in nauwe samenwerking met de onderzoekslijn Participatie en gezondheid van mensen met een verstandelijke en visuele beperking.

Achtergrond

Participatie, ofwel 'deelnemen aan', is belangrijk voor iedereen. Ook voor volwassenen met (Z)EVVB. Participatie leidt tot sociale contacten, betekenisvolle activiteiten en deelname aan het gemeenschapsleven. De afgelopen jaren is de visie op mensen met beperkingen veranderd en is er meer aandacht gekomen voor hun participatie. Deze veranderde kijk heeft ook geleid tot ander beleid, zoals beschreven in het Verdrag van de Verenigde Naties en dat is ondertekend door Nederland in 2016. Daarin staat dat personen met beperkingen recht hebben op volledige participatie in de maatschappij. Maar onbekend is wat participatie precies betekent voor mensen met (Z)EVVB, hoe het is gesteld met hun participatie en hoe hun participatie te optimaliseren is.

Doelen

• Het ontwikkelen van een bruikbare definitie en operationalisering van het begrip participatie van mensen met (Z)EVVB.
• Het verkrijgen van inzicht in de huidige participatie van mensen met (Z)EVVB.
• Het ontwikkelen van een interventie om de participatie van mensen met (Z)EVVB te verbeteren.
• Inzicht krijgen in de effecten van de Participatie Mindmap en de ontwikkelde interventie, Zorg voor Participatie+, op de attitude van begeleiders ten aanzien van de participatie van de doelgroep én op de participatie van volwassenen met (Z)EVVB.

Hiermee kunnen de Participatie Mindmap en ZVP+ verder ontwikkeld worden naar niveau 3 op de effectladder voor interventies. De interventies kunnen bijdragen aan het vergroten van participatie van mensen met (Z)EVVB.

Onderzoeksresultaten

• De operationalisering van het begrip participatie heeft geleid tot een lijst van 125 stellingen verdeeld over 7 domeinen: 'Ervaren en ontdekken', 'Inclusie', 'Deelname en betrokkenheid', 'Communicatie en begrepen worden', 'Sociale contacten', 'Vrije tijd, ontspanning en recreatie' en 'Eigen regie'. Het onderzoek heeft tevens geleid tot een definitie van participatie bij de doelgroep.
• De ondersteuning aan volwassenen met (Z)EVVB in woonvoorzieningen is vooral gericht op een aantal domeinen van participatie. Participatie is nog beperkt in met name de domeinen inclusie en vrije tijd.
• ZVP+ brengt kleine positieve veranderingen teweeg in de attitudes van begeleiders: begeleiders ontwikkelen nieuwe activiteiten voor de volwassenen met (Z)EVVB en geven hen meer eigen regie.
• ZVP+ heeft een positief effect op de actieve betrokkenheid van de volwassenen met (Z)EVVB én op het aantal initiatieven dat de begeleiders nam om dit te vergroten tijdens de activiteiten.

Lees hier meer over dit onderzoek

Impact

Met  de resultaten van het onderzoek kunnen de Participatie Mindmap en ZVP+ verder ontwikkeld worden naar niveau 3 op de effectladder voor interventies. De interventies kunnen bijdragen aan het vergroten van participatie van mensen met (Z)EVVB.
Zorgorganisaties kunnen daarmee gericht kiezen voor het implementeren van de Participatie Mindmap of ZVP+ binnen hun organisatie. ZVP+ is een bewezen effectieve methodiek die beschikbaar is voor verspreiding binnen zorgorganisaties.

Mooie voorbeelden van de manier waarop de participatie kan worden vergroot zijn te vinden in deze animatiefilm

Samenwerking

In dit onderzoek is samengewerkt met onder andere Prof. Dr. Annette van der Putten van de Rijksuniversiteit Groningen en de Academische Werkplaats EMB, Prof. Dr. Carla Vlaskamp en Prof. Dr. Ruth van Nispen van EMGO+ van de VU Universitair Medisch Centrum Amsterdam.

Toekomstig onderzoek

In de toekomst zal onderzoek worden gedaan naar:

• Operationalisering van het begrip participatie als theoretisch kader.
• Operationalisering participatie voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB).
• Verzamelen van beschikbare kennis over diagnostiek en interventies van participatie bij mensen met EMB.
• Onderzoeken van de effecten van ZVP+ bij invoering in verschillende settingen en bij verschillende doelgroepen.