Dementie bij mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperking

De levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking is sterk toegenomen. Dit maakt dat dementie prominenter aanwezig is in de gehandicaptenzorg. Echter, hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe ingewikkelder achteruitgang in functioneren en dementie zijn vast te stellen zijn. Er is dan ook nog veel onduidelijkheid over hoe dementie zich uit bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperking (Z)EV(M)B.

De levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking is sterk toegenomen. Ook voor deze groep geldt dat ouder worden vaak gepaard gaat met gezondheidsproblemen, zoals dementie. Dementie is daardoor ook prominenter aanwezig in de gehandicaptenzorg. Het vaststellen van dementie wordt bemoeilijkt door de aanwezigheid van een verstandelijke beperking, het karakteristieke gedrag en andere aandoeningen die dementieachtige symptomen kunnen geven. Hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe ingewikkelder achteruitgang in functioneren en dementie zijn vast te stellen. Voor mensen met (Z)EV(M)B zijn er nauwelijks handvatten voor signalering en diagnostiek.

Vanuit de praktijk is er dan ook een grote behoefte aan kennisdeling en ervaringsuitwisseling over dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. Om antwoorden te vinden op praktijkvragen hebben Alliade/Talant, Ipse de Bruggen, Koninklijke Visio, 's Heeren Loo, de Rijksuniversiteit Groningen, het Universitair Medisch Centrum Groningen en de Hanzehogeschool Groningen de handen ineengeslagen in dit promotieonderzoek.
 

Vraagstelling

In dit promotieonderzoek stonden twee praktijkvragen centraal:

1. Hoe uit dementie zich bij mensen met (Z)EV(M)B?
2. Welke kennisbehoefte hebben zorgprofessionals/familieleden?

Doel

Het in kaart brengen van dementie signalen bij (Z)EV(M)B door een eerste versie van een lijst met (Z)EV(M)B dementie symptomen te ontwikkelen. Opgedane kennis en ervaringen worden gebundeld en gedeeld om in de praktijk bewustwording van mogelijke dementie symptomen te vergroten.

Onderzoeksresultaten

Om praktische handvatten te kunnen bieden, is een eerste versie van een lijst met symptomen van dementie bij (Z)EV(M)B opgesteld aan de hand van opgehaalde praktijkkennis en informatie uit de literatuur, dossieronderzoek, focusgroepen, enquêtes en interviews. Verder staat kennisdeling via onder andere het netwerk, interactieve website en de ontwikkeling van een nieuwe cursus centraal. Op de hoogte blijven kan via www.vb-dementie.nl.

Impact

De ontwikkeling van een lijst van symptomen met daarbij de actieve kennisdeling heeft als doel het stimuleren van bewustwording over mogelijke symptomen van dementie bij (Z)EV(M)B. De praktische handvaten en kennis zullen familieleden/zorgprofessionals ondersteunen in hun vermogen om (vroege) signalen van dementie te gaan herkennen. Dit is essentieel, want wanneer dementie niet (tijdig) (h)erkend wordt, bestaat het risico dat mensen met (Z)EV(M)B niet de juiste ondersteuning krijgen en de dagelijkse zorg (te) laat wordt aangepast aan de specifieke wensen en behoeftes. En dat terwijl zij volledig afhankelijk zijn van ondersteuning en verzorging door de omgeving.

Klik hier voor het volledige proefschrift