Wie ben ik nu?

Een onderzoek naar identiteitsveranderingen van personen met afasie.

Personen met hersenletsel hebben te maken met grote veranderingen in hun leven. Zij worden voor de uitdaging gesteld hun identiteit opnieuw vorm te geven. Communicatie is echter van cruciaal belang bij identiteitsvorming. Daarom is voor personen met afasie, die lijden aan een taalstoornis ten gevolge van het hersenletsel, de uitdaging nog groter.

Een plotselinge gebeurtenis als een beroerte verandert iemands levensverhaal en veroorzaakt identiteitsveranderingen. Taalstoornissen door afasie komen voor bij 30% van alle personen met een beroerte en behoren tot de meest voorkomende symptomen. Communicatie is cruciaal bij identiteitsvorming. Voor mensen met afasie is het dus een nog grotere uitdaging om hun identiteit opnieuw vorm te geven. Tot op heden is beperkt onderzoek gedaan naar identiteitsveranderingen van personen met afasie, omdat zij vaak worden uitgesloten van onderzoek vanwege hun communicatieve beperkingen. Een beter begrip van identiteitsveranderingen van personen met afasie is relevant, omdat uit onderzoek blijkt dat de behoefte aan passende psychosociale zorg van personen met afasie groot is.

Dit onderzoek is erop gericht te begrijpen hoe personen met afasie hun identiteit opnieuw vormgeven in de eerste twee jaar na het ontstaan van het hersenletsel en op welke manier zorgprofessionals dit proces kunnen ondersteunen.

Vraagstelling

Welke identiteitsveranderingen ervaren personen met afasie, hoe geven zij opnieuw vorm aan hun identiteit in de eerste twee jaar na het ontstaan van de beroerte en op welke manier kunnen zorgprofessionals een bijdrage leveren aan het ondersteunen van identiteitsvorming van personen met afasie?

Doel

Het vergaren van meer kennis over identiteitsveranderingen van personen met afasie in de eerste twee jaar na het ontstaan van de beroerte en het formuleren van aanbevelingen voor zorgprofessionals om identiteitsvorming van personen met afasie beter te ondersteunen.

Onderzoeksresultaten

De eerste fase van het onderzoek was gericht op meer kennis en consistentie van het begrip identiteit om studies te kunnen vergelijken en/of voort te bouwen op bestaande kennis. Om die reden werd een Scoping review uitgevoerd om een overzicht te geven van bestaande kennis over het concept identiteit en identiteitsveranderingen en -vorming van personen met afasie. 

In de tweede fase van het onderzoek zal een kwalitatief, longitudinaal onderzoek worden uitgevoerd om ervaringen van personen met afasie te exploreren. Er zullen semi-gestructureerde interviews worden afgenomen, waarbij een narratieve benadering wordt gehanteerd in combinatie met visuele etnografie om identiteitsveranderingen na het ontstaan van afasie te onderzoeken.

Impact en valorisatie

Het ondersteunen van identiteitsvorming zou aandacht moeten krijgen in de behandeling van personen met afasie. Echter, in de klinische praktijk krijgen personen met afasie niet altijd de begeleiding die zij nodig hebben, als gevolg van een kennishiaat. Dit promotieonderzoek adresseert deze lacune door kennis over identiteitsveranderingen van personen met afasie te vergroten en aanbevelingen te doen voor de klinische praktijk. Na afloop van het promotietraject wordt een boek geschreven en een training ontwikkeld om deze aanbevelingen te delen met zorgprofessionals.

Bovendien past een persoonsgerichte, holistische benadering bij het nieuwe concept van positieve gezondheid, waarvan betekenisgeving één van de pijlers is. Het is belangrijk dat zorgprofessionals verder kijken dan de stoornis en de identiteitsvorming van personen met afasie ondersteunen. Dit belang wordt geïllustreerd door onderstaand citaat van Reno Huibers, ervaringsdeskundige en illustrator van het boek “Bouwen aan identiteit. Behandeling van afasie – met 25 werkvormen.” Bouwen aan identiteit | Breindok Bookshop.

"Sinds ik weer iets voor anderen kan betekenen, voel ik me onderdeel van deze samenleving, niet bovenmatig, maar zeker niet afwezig. Door te bouwen aan een nieuwe identiteit heb ik leren omgaan met de enorme veranderingen in mijn leven." (persoonlijke communicatie, 2020).

Reno Huibers heeft afasie. Tijdens zijn behandeltraject is aandacht besteed aan het ondersteunen van identiteitsvorming. Hierdoor is de maatschappij voor hem toegankelijker geworden.

Extern betrokkenen
Prof. Carlo Leget, Hoogleraar Zorgethiek, Universiteit voor Humanistiek, Utrecht; Dr. Karin Neijenhuis, Lector Zorg voor Communicatie, Kenniscentrum Zorginnovatie, Hogeschool Rotterdam; Dr. Mieke Cardol, Lector Disability Studies, Kenniscentrum Zorginnovatie, Hogeschool Rotterdam; Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), Promotiebeurs voor Leraren.