Samen­redzaamheid voor families met dementie

Samenredzaamheid voor families die te maken krijgen met dementie: een familiebenadering. De diagnose dementie krijg je niet alleen als patiënt, die krijg je als familie. En dat is niet alleen omdat er praktisch dingen georganiseerd en gedaan moeten worden maar vooral ook omdat dit soort situaties samengaan met allerlei gevoelens en emoties. De vraag is dan hoe gaat iedereen persoonlijk om met deze emoties? Zijn families in staat om emoties te delen en de situatie met elkaar te spreken? En zijn zij in staat om de zorg gezamenlijk op te pakken?

​In dit project worden casemanagers dementie getraind om deze processen binnen families die te maken krijgen met dementie te ondersteunen met behulp van caremapping en familiegesprekken.

Aanleiding

Het rapport van de dementiemonitor van het NIVEL (2018) beschrijft dat:

• mantelzorgers die samenwonen met iemand met dementie zich zwaar(der) belast voelen;
• de volhoudtijd onder mantelzorgers die samenwonen met iemand met dementie het laagst (42%) is;
• onder mantelzorgers die samenwonen met iemand met dementie, in minder dan de helft van de gevallen de zorg gedeeld wordt; de zorg komt meestal neer op één mantelzorger;
• bij mantelzorgers die samenwonen met iemand met dementie de zorg veel vaker op hen alleen neerkomt (in 60% van de gevallen);
• mantelzorgers eerder geneigd zijn om aan familieleden hulp te vragen (77%) dan hun vrienden (38%) of buren (35%).

Daarnaast laat een recent rapport van het SCP (de Boer, Grotendorst & de Klerk, 2019) zien dat een groot deel van de naasten van mensen met dementie aangeeft dat zij het gevoel hebben er alleen voor te staan.

Vraagstelling

Om optimale zorg voor mensen met dementie te kunnen waarborgen is het van cruciaal belang dat partners van mensen met dementie het zo lang mogelijk volhouden en dat familie gezamenlijk verantwoordelijkheid neemt voor de zorg hun familielid. Tegelijkertijd is bekend dat het gezamenlijk zorgdragen voor een familielid met een ernstige aandoening als dementie, familierelaties beïnvloedt.

Het ondersteunen van samenredzaamheid van families vraagt om een systemische benadering van zorgsituaties. De vraagstelling voor dit project is als volgt: hoe en in welke mate dragen interventies als 'CareMapping' en het Familiegesprek bij aan optimale kwaliteit van zorg en ondersteuning van families die te maken krijgen met dementie

Doel

In dit project ontwikkelen de casemanagers dementie (CMD) kennis en vaardigheden waarmee zij de samenredzaamheid van families die te maken krijgen met dementie optimaal kunnen ondersteunen. De focus ligt daarbij op de interventies CareMapping en het Familiegesprek vanuit de hypothese dat juist families die te maken krijgen met dementie kunnen profiteren van deze systemische familie benadering. Het project beoogt tegelijkertijd te onderzoeken wat de opbrengsten van CareMapping en het Familiegesprek zijn, specifiek voor families die te maken krijgen met dementie.

Onderzoekslijn Familiezorg

Binnen de leeropdracht Familiezorg (Hanzehogeschool) wordt sinds enkele jaren gewerkt aan de ontwikkeling en wetenschappelijke onderbouwing van de verpleegkundige interventie 'het Familiegesprek' (Luttik, 2020). In de internationale wetenschappelijke literatuur wordt deze interventie ook wel 'Family Nursing Conversation' genoemd. Deze gesprekken zijn gericht op;

1. het faciliteren van open communicatie tussen de cliënt, zijn familie en zorgprofessionals over wensen en verwachtingen ten aanzien van de zorgsituatie;
2. het komen tot een optimale inzet van informele en formele zorg; dus wat kan/wil men zelf en waar is aanvulling van professionele zorg nodig?;
3. het voorkomen overbelasting van het familiesysteem door aandacht te hebben voor wat er gebeurt binnen een familie, in de onderlinge relaties en de (ervaren) belasting van de individuele familieleden

CareMapping is een techniek die voorafgaand of tijdens het Familiegesprek gebruikt wordt om het familiesysteem in kaart te brengen.

Onderzoeksresultaten

Er wordt een onderzoeker aangesteld die de evaluatie onder cliënten, families en de casemanagers dementie uitvoert door middel van:

Interviews met familieleden;

• Analyse van de familiegesprekken (effectiviteit van de training en 'intervention fidelity');
• Focusgroep bijeenkomst en een korte vragenlijst (meten van competenties) met casemanagers dementie.

Met dit onderzoek wordt beoogd inzicht te krijgen in de opbrengsten van familiegesprekken voor families en voor casemanagers dementie.

Impact

De hypothese is dat families die ondersteund worden door een casemanager met behulp van Care Mapping en het Familiegesprek:

• in staat zijn de zorgsituatie met elkaar te bespreken;
• beter overzicht hebben over de zorgsituatie (wie zijn betrokken en wie doet wat);
• zich gezamenlijk (cliënt en familie) ondersteund voelen;
• de zorg voor hun familielid met dementie ervaren als een gezamenlijke verantwoordelijkheid;
• ervaren dat zijzelf en hun familielid met dementie zorg ontvangen die past bij hun situatie.

Valorisatie

Het huidige project sluit naadloos aan bij de visie en uitgangspunten van het NDF hetgeen borging en structurele inbedding van de uitkomsten van dit project goed mogelijk maakt. Voor de verdere borging en implementatie zijn een aantal specifieke activiteiten opgenomen;

• Naast de 15 casemanagers dementie die de intensieve driedaagse training ontvangen krijgen de overige 30 casemanagers een opleidingsdag (verzorgd door het lectoraat Familiezorg, Hanzehogeschool Groningen).
• Daarop aansluitend wordt per organisatie één casemanager aangewezen om zijn/haar team te begeleiden bij verdere implementatie in de dagelijkse praktijk. Deze vijf casemanagers dementie kunnen in de praktijk hun collega's ondersteunen en begeleiden door middel van supervisie of intervisie. Op deze manier wordt de kennis gedeeld en geborgd in het team. Zij worden hiertoe ondersteund door het Lectoraat Familiezorg in de vorm van een kort 'train-de-trainer' traject (2 middagen).
• Tot slot heeft het NDF een talentgroep 'Familiezorg' in het leven geroepen. Deze talentgroep Familiezorg bestaat uit een aantal casemanagers dementie vanuit verschillende thuiszorgorganisaties en wordt (mede) verantwoordelijk voor het borgen van de uitkomsten van dit project in het beleid en de organisatie van de deelnemende thuiszorgorganisaties.

Financiering

Het project wordt financieel ondersteund door Stichting de Friesland.