Hoe kunnen we de zorg verbeteren voor mensen met lymfoedeem?

Ad Hendrickx verdedigt op woensdag 25 september om 11.00 uur in het Academiegebouw van de Rijksuniversiteit Groningen zijn proefschrift “Exploring lymphedema, from practice to research and back”. Voorafgaand blikt hij met ons terug op zijn onderzoek.

Lymfoedeem is een chronische aandoening die wereldwijd veel mensen treft, maar in de gezondheidszorg nog vaak onderbelicht blijft. Bij lymfoedeem blijft er te veel vocht in het lichaam achter door een slecht functionerend of overbelast lymfestelsel. Dit kan het dagelijks leven flink beïnvloeden en de kwaliteit van leven verminderen. Lymfoedeem kan aangeboren zijn (primair) of ontstaan na beschadiging van het lymfestelsel (secundair), bijvoorbeeld door een operatie of bestraling na kankerbehandeling. Ad Hendrickx, fysiotherapeut bij het Expertisecentrum voor Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL) in ziekenhuis Nij Smellinghe, promoveert op dit onderwerp met zijn thesis Exploring Lymphedema, from Practice to Research and Back.

Verbetering van zorg voor lymfoedeempatiënten
Ongeveer 25 jaar geleden werd in Nij Smellinghe het initiatief genomen om de zorg voor lymfoedeempatiënten te verbeteren, met aanvankelijk de focus op patiënten die behandeld waren voor borstkanker. Een dermatoloog en een chirurg namen het voortouw, en Ad Hendrickx sloot zich al snel bij hen aan. Hij richtte zich samen met zijn collega's op beweging en speelde een actieve rol in het verbinden van verschillende medische, paramedische en verpleegkundige disciplines. ‘We hebben mede aan de basis gestaan van deze zorg, zowel in Nederland als internationaal,’ zegt Ad. Al snel breidde de focus zich uit naar onderwijs en onderzoek, waardoor een dynamische wisselwerking tussen praktijk, onderwijs en onderzoek ontstond. Via de Hanze kwam Ad in contact met lectoren Cees van der Schans en Wim Krijnen, wat uiteindelijk leidde tot zijn promotieonderzoek.

Expertisecentrum Lymfoedeem
Nij Smellinghe is door de Nederlandse Federatie Universitaire Medische Centra erkend als expertisecentrum voor lymfoedeem (ECL). Het centrum is ook lid van de Europese werkgroep VASCERN-PPL, die zich richt op de behandeling van aangeboren en kinderlijk lymfoedeem in heel Europa. Het ECL behandelt patiënten uit heel Nederland, maar ook uit het buitenland. Naast kennis over primair- en kinderlymfoedeem is het ECL het enige derdelijns centrum in Nederland voor secundair lymfoedeem en lipoedeem.

Breed spectrum van patiënten
In de afgelopen jaren is het begrip 'chronisch oedeem' steeds meer gebruikt om een breder spectrum van patiënten te omvatten. Dit komt doordat er steeds meer factoren zijn die lymfoedeem negatief beïnvloeden, zoals overgewicht, te weinig beweging en stress. Chronisch oedeem verwijst naar alle vormen van vochtophoping die langer dan drie maanden aanhoudt, ongeacht de oorzaak. ‘Het onderscheid tussen de verschillende vormen van oedeem is van groot belang voor het behandelplan,’ legt Ad uit. ‘Obesitas is bijvoorbeeld een belangrijke risicofactor voor het ontstaan of verergeren van lymfoedeem. Dit kan wereldwijd grote gevolgen hebben voor de volksgezondheid en de zorgkosten.’ In zijn promotieonderzoek onderzocht Ad ook de effecten van bariatrische chirurgie, zoals een maagverkleining. Hij concludeerde dat deze behandeling niet alleen helpt bij gewichtsverlies, maar ook een positief effect heeft op lymfoedeem. Daarnaast onderzocht hij compressietherapie bij een totale knieprothese en lymfoedeem als gevolg van borstkankerbehandeling.

Oorzaken lymfoedeem van belang voor behandelplan
Lymfoedeem is een chronische aandoening waar geen genezing voor is. ‘We zien veel patiënten die vastlopen in hun eigen regio, vaak door te hoge verwachtingen of omdat hun problemen te complex zijn. Ook is de diagnose vaak niet volledig gesteld,’ vertelt Ad. In het ECL wordt de diagnostiek uitgebreid aangepakt. Deze omvat niet alleen de medische diagnose, maar kijkt ook naar de invloed van de aandoening op het dagelijks leven. ‘Onze aanpak is altijd interprofessioneel, met zorgverleners zoals chirurgen, fysiotherapeuten, oedeemtherapeuten, diëtisten, psychologen en kinderartsen.’

Na een uitgebreide diagnosefase volgt een behandelplan van twee tot drie weken, waarin zelfmanagement centraal staat. ‘Patiënten moeten zelf verantwoordelijkheid nemen voor hun behandeling, maar dat kost tijd,’ legt Ad uit. ‘Tijdens de follow-up evalueren we de resultaten en nemen we indien nodig vervolgstappen. Als alles goed gaat, wordt de follow-up steeds minder frequent, tot uiteindelijk één keer per jaar.’ Meestal is verdere behandeling na ontslag niet meer nodig.

Lotgenotencontact helpt mensen echt
Nij Smellinghe biedt plaats aan twaalf lymfoedeempatiënten tegelijk, wat veel mogelijkheden biedt voor onderling contact. Patiënten wisselen ervaringen en tips uit en er zijn regelmatig groepssessies waarin onderwerpen zoals compressietherapie, gezonde leefstijl en belastbaarheid worden besproken. ‘Deze groepssessies zijn een belangrijk onderdeel van de behandeling,’ zegt Ad. ‘Wij voegen onze kennis toe, maar patiënten weten vaak zelf ook veel. Acceptatie van de aandoening is bijvoorbeeld een belangrijk, maar vaak moeilijk proces. Lotgenotencontact helpt hierbij enorm.’ Ervaren patiënten nemen vaak nieuwe patiënten onder hun hoede, wat volgens Ad bijzonder goed werkt. 

Nieuwe inzichten, nieuwe aanpak
De behandeling van lymfoedeem is de afgelopen jaren sterk veranderd. Waar vroeger de nadruk lag op de ziekte zelf, is er nu een holistische benadering van gezondheid. De rol van de behandelaar is verschoven van actief behandelen (‘hands-on’) naar begeleiding en advies (‘hands-off’). Ad: ‘Vroeger kregen patiënten vaak het advies om het rustig aan te doen, maar nu moedigen we ze juist aan om zoveel mogelijk door te gaan met wat ze voorheen deden. Sommige patiënten stoppen met sporten of hobby’s uit onzekerheid, maar met de juiste compressie is er veel mogelijk. Dit kan een groot verschil maken in hoe ze hun lichaam belasten en draagt bij aan hun zelfvertrouwen.’

Patiënten geven vaak terug dat ze dankzij deze aanpak weer activiteiten kunnen oppakken die ze voorheen niet durfden. ‘Ze zeggen: “Jullie hebben me mijn leven teruggegeven.” En dat is waar we het voor doen, mensen weer controle geven over hun lymfoedeem en hun eigen leven,’ besluit Ad.