Van kankerpatiënt naar ervaringsdeskundige

In Nederland leven ruim 900.000 mensen die kanker hebben of hebben gehad. Anita Hansen kreeg in 2002 de diagnose nierkanker. Nu wil ze de opleiding Ervaringsdeskundige in Zorg en Welzijn gaan doen om kankerpatiënten te ondersteunen. Het KWF Kankerfonds ziet de meerwaarde van ervaringsdeskundigen en gaat voor vijftig studenten de opleiding betalen. Ook voor Anita?

Voor de diagnose nierkanker werd gesteld, liep Anita Hansen al tijden te kwakkelen, maar de huisarts nam haar niet serieus. “Ik had geen eetlust, was misselijk, moest veel overgeven en was ernstig vermagerd. Volgens mijn huisarts zat allemaal tussen mijn oren. Of het zou anorexia zijn. Onzin, want ik at in die tijd als een bouwvakker. De huisarts stuurde me uiteindelijk door naar een internist die dacht dat ik een bacterie in mijn maag had en me een zware antibioticakuur voorschreef. Dat is voor een gezond iemand al niet prettig, maar ik werd er doodziek van.”

Ik had kanker
Uiteindelijk wees een echo uit dat Anita een tumor in haar nier had die niet behandelbaar was. Een maand later lag ze op de operatietafel. “Ik had kanker. Dat sloeg in als een bom. Mijn nier werd verwijderd en ik moest thuis maar verder herstellen. De uroloog vertelde mij dat ik wel erg jong was voor deze vorm van kanker en dat de kans groot was dat het zou terug komen. Dat nestelt zich in je brein. Mijn mono-nier, zo noemen ze dat als je maar een nier hebt, heeft het lange tijd niet goed gedaan. Dan doet de rest van je lijf het ook niet lekker, want als je niet goed wordt gezuiverd, voel je je ontzettend slecht.”

Niemand om mee te praten
Bij een van de niercontroles ontdekten de artsen een tumor in Anita’s blaas. “Daar waren ze gelukkig heel vroeg bij. De tumor is verwijderd en na vijf jaar controles ben ik genezen verklaard. Ook van mijn nierkanker ben ik dit jaar genezen verklaard. Het is een proces van ruim 20 jaar geweest waarin ik weinig hulp heb gehad. Niemand om mee te praten. In mijn zoektocht liep ik eigenlijk constant tegen muren op, want nierkanker is weer heel anders dan bijvoorbeeld borstkanker. Daar was wel een praatgroep voor, maar daar paste ik niet in. Ik heb het allemaal zelf een plekje moeten geven. Er zijn meer mensen zoals ik, die het alleen moeten doen. Ik heb iemand met ervaringskennis gemist, iemand die je begrijpt, die heeft ervaren wat de impact van kanker op je leven is.”

Twee obstakels
Er zijn nog twee obstakels waarom Anita nog geen garantie heeft dat ze wordt toegelaten op de opleiding en tot het traject van het KWF. “Een leerwerkplek is een voorwaarde om toegelaten te worden. Alleen ontdekte ik dat de afdelingen oncologie van het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen) en het MCL (Medisch Centrum Leeuwarden) niet bekend zijn met ervaringsdeskundigen en niet weten wat ze ermee kunnen. Dat zijn nou precies de afdelingen waarvan ik denk: jongens, daar kan ik echt van meerwaarde zijn, geef me die kans. Daarnaast wil mijn gemeente me geen toestemming geven omdat ik een bijstandsuitkering heb en dan dus niet beschikbaar ben voor arbeid. Terwijl ik geen sollicitatieplicht heb. Ik laat het er niet bij zitten, want ik ben niet alleen stronteigenwijs, maar ook koppig en temperamentvol. Ik heb mijn herstelproces achter de rug en ik sta sterk in mijn schoenen. Ik ben zover dat ik mijn verhaal kan delen en daarmee andere kankerpatiënten kan steunen. Vanuit mijn eigen ervaring begrijp ik waar zij doorheen gaan. Daarmee kan ik een belangrijk klankbord zijn bij het leren omgaan met de gevolgen van kanker én anderen de weg wijzen naar professionele en informele zorg.”