Eerder herkennen van dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperking

Gert had een rood autootje dat hij altijd overal mee naar toenam. Waar Gert was, was het autootje ook. Maar op een gegeven moment liet hij het rondslingeren en had hij er geen aandacht meer voor. Joop stak altijd zijn arm alvast uit bij het aankleden als iemand hem een mouw voorhield. Dat doet hij nu niet meer.

Het kunnen kleine veranderingen zijn in het functioneren en gedrag van iemand met een (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperking (afgekort: (Z)EV(M)B) die erop wijzen dat er iets aan de hand is. En die veranderingen kunnen betekenen dat iemand dementie heeft. Onderzoeker Maureen Wissing: ‘Je moet klein kijken om zulke veranderingen op te merken.’

De vraag kwam rechtstreeks uit de praktijk: hoe weet je of iemand met (Z)EV(M)B dementie heeft? Familieleden en begeleiders zagen soms veranderingen die ze niet konden duiden en vroegen zich af wat er aan de hand was. Aan dementie werd vaak niet gedacht. Want komt dat eigenlijk voor bij mensen met (Z)EV(M)B? Maureen Wissing deed er onderzoek naar bij het lectoraat Healthy Ageing, Allied Health Care and Nursing in een samenwerkingsverband met UMCG, RUG en de zorgorganisaties Alliade, ’s Heeren Loo, Ipse de Bruggen en Koninklijke Visio. Op 13 november 2023 promoveerde ze op het onderwerp, dat aansluit bij het maatschappelijke Hanze thema kwetsbaarheid & passende zorg. Maureen: ‘Het bleek nog niet eenvoudig om deze vraag te beantwoorden, dus we begonnen met twee  literatuurstudies, om te kijken wat er al was.’ Maureen keek naar welke symptomen in de literatuur beschreven stonden terwijl student Anna Spoelsta een aansluitend deel voor haar rekening nam. Hierin werkte Anna (inmiddels docent Analyseren en Verbeteren van Zorg (AVZ) en Praktijkleren Friesland aan de Hanze) samen met Maureen. Anna: ‘Voor mijn studie moest ik een literatuuronderzoek doen en ik wilde dat het ook in de praktijk gebruikt kon worden. Ik onderzocht hoe vaak bepaalde ziektebeelden die dezelfde symptomen hebben als dementie voorkwamen bij mensen met (Z)EV(M)B. Het was fijn om met Maureen te kunnen sparren over dit onderwerp. Het is relatief nieuw om bij deze doelgroep naar dementie te kijken en dat vond ik heel boeiend.’

Kennismodule voor de familie

Na het literatuuronderzoek werden er focusgroepen georganiseerd waarin familieleden, begeleiders en behandelaren bespraken wat ze in de praktijk tegenkwamen. Een diagnose stellen bleek een moeilijk proces. Cognitie en communicatie zijn vaak al heel anders bij mensen met (Z)EV(M)B en soms zijn er ook medische problemen. Die moet je scheiden van veranderingen die veroorzaakt worden door dementie. Om dit vast te stellen, werd een diagnostisch hulpmiddel ontwikkeld in de vorm van een lijst met 42 vragen die een gedragsdeskundige invult samen met familie of begeleiders. Op de lijst staan vragen zoals: is er in de laatste zes maanden een verandering te zien in het herkennen van dagelijkse handelingen? Door bepaalde zaken, zoals depressie, uit te sluiten, wordt het steeds duidelijker of het dementie kan zijn. De lijst is ook online beschikbaar zodat gedragsdeskundigen deze kunnen inzetten in de praktijk. Voor familie en begeleiders zijn er kennismodules ontwikkeld, die gemakkelijk zijn om mee te werken en die hen de kans bieden om meer kennis op te doen over dementie.

Het onderzoek dat is gedaan, komt allemaal terug in de vragen van het diagnostisch hulpmiddel. Voor de ontwikkeling ervan werden ook mensen uit de praktijk ingeschakeld, zoals Roos Dijkstra, gedragswetenschapper bij ’s Heeren Loo, een organisatie voor mensen met een licht tot ernstige verstandelijke of andere beperking. ‘Het is een voordeel dat je in de praktijk werkt,’ vertelt Roos, ‘want dan heb je een betere voorstelling van welke vragen kunnen werken. Ik leerde ook hoe belangrijk het is om gedragingen van je cliënten vast te leggen in onze eigen praktijk. Want dan wordt de achteruitgang beter zichtbaar. Doordat je het beschrijft, blijft de kennis niet in de hoofden van de mensen vastzitten. Een belangrijke les vond ik.’

Wie heeft het meeste baat bij dit onderzoek?

Maureen: ‘Tot we met dit onderzoek begonnen, ontbrak de kennis om dementie vast te stellen bij mensen met (Z)EV(M)B. Men wist niet wat de verschijnselen waren. Het is nu voor familie en begeleiders gemakkelijker om symptomen van dementie eerder te herkennen. Ze kunnen dus ook eerder aan de bel trekken zodat artsen en gedragsdeskundigen een diagnose kunnen stellen, al is dit in de praktijk nog steeds heel lastig. Familie en begeleiders zijn dus het belangrijkst in dit proces. Want als zij de signalen niet herkennen, komt ook de rest van de diagnostiek niet op gang.’

Actief kennis blijven delen

De middelen die ontwikkeld zijn lenen zich goed voor overdraagbaarheid. Bij iedere kennismodule is een PowerPointpresentatie gemaakt en die zijn heel geschikt voor het onderwijs. Docenten kunnen naar keuze dia’s toevoegen aan hun lesstof. Ook is via de website gratis materiaal te downloaden. Daarnaast geeft Maureen veel presentaties op scholen en in zorgorganisaties, waar ze uitleg geeft over dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. ‘We willen de bewustwording blijven stimuleren,’ zegt ze. Familie en begeleiders maken ook veel gebruik van de brochure over de casus van Gijs, die samen met Maureens proefschrift werd gepubliceerd. De brochure is geïllustreerd en geeft veel voorbeelden. Zo vormt deze een belangrijk aanknopingspunt voor mensen om symptomen van dementie te herkennen. Maureen: ‘We brengen het onderzoek dichtbij de praktijk door casussen die herkenbaar zijn. Ik denk dat we hier belangrijke stappen in hebben gezet met de kennismodules en de brochures. En omdat de praktijk zo dicht betrokken was bij het ontwikkelen ervan, is het ook weer gemakkelijker terug te vertalen. Juist de samenwerking maakt de producten heel sterk.’

Ons onderzoek geeft mensen houvast

‘Toen we begonnen, waren er mensen die zich afvroegen of dit onderzoek eigenlijk nut had,’ vertelt Maureen. ‘“Deze mensen zijn al zo beperkt, wat voor verschil maakt het?” zeiden ze. En het was inderdaad een moeilijk proces, maar wij laten zien dat je wel degelijk verschil kunt maken. Als je signalen niet ziet, of niet wilt zien, doe je iemand tekort. Als je weet wat er aan de hand is, is er meer begrip, dan kun je iets doen. Zoals bijvoorbeeld de begeleiding aanpassen of de woonomgeving. Mensen met (Z)EV(M)B hebben net zo goed recht op een diagnose en zo goed mogelijke zorg. Ons onderzoek heeft toegevoegde waarde. We horen terug van families, dat als ze symptomen eerder hadden herkend, ze anders hadden kunnen handelen. De kennismodules die we hebben ontwikkeld werken en dat geeft mensen houvast.’

Meer over het onderzoek van Maureen Wissing