Familiezorg in de praktijk: de ervaring van een familie

Er komt nogal wat op families af als een naaste de diagnose dementie krijgt. Dat dit veel impact heeft op het hele gezin, ondervonden Annie, Tine en Marten Nieuwhof, die samen met nog drie broers en zusters de extra zorg voor mem Doet op zich nemen. En dat doen ze graag.  ‘Maar soms is het moeilijk om jezelf staande te houden,’ zegt Annie. In een familiegesprek met de gespecialiseerd casemanager dementie hebben ze besproken hoe de mantelzorg voor iedereen behapbaar blijft.

Het ouderlijk huis in Berltsum staat sinds kort leeg, want mem Doet is verhuisd naar woonzorglocatie IenhoarnState in Menaam. ‘Dat is een goede keuze geweest,’ vertelt Annie Nieuwhof. ‘Het kon gewoon niet langer thuis. Ze bloeit in IenhoarnState op en ziet er beter en gezonder uit.’

Zo kan het niet langer

Het begon ermee dat hun moeder minder scherp werd. Dat ze haar paspoort niet meer kon vinden en dat ze de weg kwijt was. Ze kreeg ook stemmingswisselingen. Doet redde zich het liefst zelf en liet ook niet zo makkelijk zorg toe. Ze deed heel erg haar best om niet te laten merken dat er iets aan de hand was. Tot het besef ook bij haar kwam, ‘sa kin it net mear’.

Gespecialiseerd casemanager dementie Marloes Nicolai kende Doet nog van toen ze als wijkverpleegkundige bij haar over de vloer kwam. Ze kreeg, stapje voor stapje, het vertrouwen van Doet. ‘Ik trof een heel gevoelige vrouw aan, voor wie haar familie alles betekent. Ook met haar kinderen kreeg ik intensief contact, omdat Doet snel achteruitging. De dagbesteding, waar ze hooguit één keer per week naar toe wilde en de thuiszorg gaven wat rust.’

En dat was nodig, vertellen Annie, Tine en Marten. ‘Ze belde één van ons vaak boos op en werd ’s ochtends regelmatig verward, beneden op de bank, wakker. Elke ochtend was het voor ons maar weer de vraag hoe ze de nacht was doorgekomen.’
 

Moeilijk om staande te blijven

De zorg en daarmee ook de zorgen om mem, namen toe. ‘Ik vond het heel moeilijk om staande te blijven,’ vertelt Annie. ‘Mem kon zomaar opeens heel boos en onredelijk zijn. Dat ik het ook zwaar had, zag ze niet meer. Het werd me soms weleens te veel, maar uit schuldgevoel ging ik toch iedere dag naar haar toe. Marloes zei toen dat het niet erg was om af en toe even wat afstand te nemen. Luister naar jezelf, anders houd je het niet vol, was haar advies.’

Op initiatief van casemanager Marloes Nicolai heeft er een Familiegesprek met de kinderen Nieuwhof plaatsgevonden. Marloes: ‘Zo’n gesprek geeft openheid over hoe iedereen erin zit. Elk kind ervaart de zorg voor een ouder met dementie anders. Dat accepteren, en het verlies erkennen geeft lucht en maakt ook dat je samen verder kunt. De bedoeling van het Familiegesprek is de gezinsleden in hun kracht te zetten, zodat ze zelf met oplossingen komen. Zo gaf Marten bijvoorbeeld aan dat hij best wekelijks een middag met zijn moeder op stap wilde toen de dagbesteding stopte. We hebben ook besproken hoe we de belasting onderling beter konden verdelen zodat de mantelzorg voor iedereen behapbaar bleef. Marten doet de administratie, Tine haalt met mem boodschappen en Annie heeft contact met en over de zorg. Ook de andere kinderen hebben vaste taken.’

Het Familiegesprek is belangrijk geweest voor het gezin Nieuwhof. ‘We werken veel meer samen en durven het nu ook te benoemen als het even niet gaat. Dan springt iemand anders in. Aan Marloes hebben we veel gehad. Het is heel fijn als iemand je bij de hand pakt en je ondersteunt. We vertrouwen haar en ze was in het Familiegesprek heel open naar ons toe. Daardoor konden wij ook heel open zijn over wat de situatie met ons doet.’