Promotie: Jonge mantelzorgers emotioneel heen en weer geslingerd

Meer dan de helft van de mantelzorgers tussen de 18 en 25 jaar ervaart negatieve gevolgen in hun dagelijks leven als gevolg van het opgroeien met een chronisch ziek familielid. Hinke van der Werf schreef een proefschrift over de impact hiervan op deze jongvolwassenen, die aangeven vaak fysieke en mentale klachten te hebben. Onlangs promoveerde Hinke op dit onderwerp.

Om de continuïteit van de zorg te waarborgen, worden mantelzorgers aangespoord om deel te nemen aan de zorg voor familieleden. Een deel van deze mantelzorg wordt geleverd door mantelzorgers jonger dan 26 jaar. Zij krijgen daardoor te maken met een grote verantwoordelijkheid. Voor haar onderzoek volgde Hinke van de Werf in totaal 237 jonge mantelzorgers.

Persoonlijke ontwikkeling vs zorg voor familielid

Volgens Van der Werf worden jonge mantelzorgers vaak emotioneel heen en weer geslingerd. ‘Aan de ene kant hebben zij de wens om voor hun zieke familielid te zorgen en tegelijkertijd zitten ze in een levensfase waarin ze persoonlijke keuzes willen maken en op zoek zijn naar hun eigen plek in de samenleving. Maar in plaats van de wereld ontdekken, veel omgaan met leeftijdsgenoten en zelf carrièrekeuzes maken, ervaren zij loyaliteitsconflicten tussen henzelf en gezinsleden. Ze hebben ondersteuning nodig om balans te vinden tussen de zorg voor hun gezinslid en het maken van persoonlijke keuzes.’

Anders dan leeftijdsgenoten

De jonge mantelzorgers hebben niet alleen last van tegenstrijdige loyaliteit tussen hun familieleden en zichzelf. Van der Werf: ‘Ze geven aan vaak te vervreemden van hun leeftijdsgenoten. Ze hebben het gevoel dat ze een deel van hun jeugd missen en voelen zich anders dan hun leeftijdsgenoten. Ook hebben ze geregeld problemen door de rolwisseling in ouderlijke taken.’ Verder blijkt volgens Van der Werf dat ze zich veel zorgen maken over hun familielid, wat ook al een negatief effect heeft op hun persoonlijk leven: ‘Ook als ze zelf geen zorgtaken uitvoeren, heeft dit al invloed. Zeker als de gezondheidstoestand van hun familielid verslechtert.’

Behoefte aan ondersteuning 

Uit het onderzoek blijkt dat de jonge mantelzorgers behoefte hebben aan de juiste ondersteuning door docenten en zorgverleners. ‘Ze vinden het vooral belangrijk dat docenten en zorgverleners bereid zijn te luisteren en hen in staat te stellen openlijk over hun gezinssituatie te praten. Pas daarna willen zij informatie over de ziekte van hun familielid en de gevolgen daarvan. Daarnaast hebben ze met name behoefte aan hulp bij het maken van keuzes voor de toekomst en het omgaan met emoties zoals angst en stress,’ aldus Van der Werf.  

Docenten trainen

Voor haar onderzoek sprak Van der Werf ook met docenten: ‘Ze gaven allemaal aan dat deze jonge studerende mantelzorgers specifieke ondersteuning nodig hebben, hetzij van de school, hetzij van henzelf.' Volgens Van der Werf zijn docenten onzeker over hun rol hierin. Of ze wel of geen ondersteuning bieden, lijkt nu af te hangen van de kennis en motivatie van de individuele docent. ‘Bijna de helft van de docenten gaf aan meer informatie, training en deskundigheid nodig te hebben om hen goed te kunnen ondersteunen.’

Juiste ondersteuning vermindert of voorkomt problemen

Er is volgens Van der Werf nog te weinig aandacht voor de problematiek rond de jonge mantelzorger. Veel van deze jongvolwassenen missen daardoor de juiste ondersteuning. ‘De juiste steun kan bijvoorbeeld eventuele psychische problemen verminderen en voorkómen dat ze stoppen met hun opleiding,’ aldus Van der Werf. Ze pleit dan ook voor een nationaal zorgbeleid om laagdrempelige ondersteuning voor chronische zieke patiënten en hun families te stimuleren en te financieren: ‘Dit betekent dat er professionals kunnen worden aangesteld die ondersteuning ‘op maat’ bieden aan jongvolwassenen die opgroeien met een chronisch ziek familielid.’

Bewustzijn docenten en zorgverleners vergroten

Ook dienen (huis)artsen, verpleegkundigen, psychologen en maatschappelijk werkers zich volgens Van der Werf niet alleen bewust zijn van de gezondheidsproblemen van chronisch zieke patiënten maar ook van de gevolgen hiervan voor jonge familieleden: ‘Een training in familiegesprekken kan deze professionals helpen om jongvolwassenen te begeleiden, de situatie beter te begrijpen en de communicatie binnen het gezin te verbeteren.’ Tenslotte zou Van der Werf graag zien dat onderwijsinstellingen een stappenplan van beschikbare ondersteuning aanbieden aan studenten en docenten om daarmee de drempel om hulp te zoeken te verlagen.

Meer over Hinke van der Werf

Hinke van der Werf (1989, Dearsum) studeerde verpleegkunde en behaalde vervolgens haar master sociologie aan de Hanzehogeschool Groningen en de Rijksuniversiteit Groningen. Ze deed haar onderzoek bij het onderzoeksinstituut SHARE van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze werkt als docent en onderzoeker bij de Hanzehogeschool Groningen. De titel van haar proefschrift is: ‘Impact on and support needs of young adults growing up with a chronically ill family member. Who Cares?’ Op 31 mei 2023 promoveerde ze tot doctor in de Medische Wetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen.